MS - Multiple Sklerose

Hallo zusammen, hab da was auf dem Herzen:

Meine Freundin ( 18 ) und ich ( 22 ) haben vor ca. zwei Monaten erfahren, dass meine Freundin an Multiple Sklerose erkrankt ist. Die üblichen Ärztegespräche und Homepages die sich mit MS beschäftigen (z. B. http://www.dmsg.de http://www.leben-mit-ms.de ) haben uns auf das vorbereitet, was kommen kann... aber nicht muss

Vom googlen oder wilden Surfen im Netz wurde uns von Ärzten und anderen Betroffenen abgeraten, da diese Seiten einen eher verrückt machen als helfen.

<b>Das letzte was ich will, ist hier Mitleid einheimsen o. ä. </b> - aber hat jemand vielleicht Erfahrungen mit MS gemacht? Erfahrungsaustausch ist wohl die beste Art sich zu informieren.

Gruß, eisen

Zuletzt bearbeitet von Gast am 18 Jan 2005 08:03, insgesamt einmal bearbeitet

Ich würde empfehlen, mal so ´ne Art Selbsthilfegruppe in Eurer Umgebung zu suchen und mal zu besuchen. Ich persönlich kenne 2 Leute, die an MS erkrankt sind, und was ich mitbekommen habe ist, dass Gespräche mit anderen Betroffenen wohl am hilfreichsten sind. Von Internet-Foren (gibt es ja auch massenhaft zu MS) würde ich auch abraten. Da scheinen sich eine Menge Spinner aufzuhalten.

Hallo!
Auch wenn du es nicht willst, trotzdem tuts mir leid. Meine Mutter hat auch MS, meine Tante auch. Doch im gegensatz zu meiner Tante ist e bei meiner Mutter nicht ganz so schlimm, da sie ein bisschen älter ist.
Ich will dir jetzt keine Angst machen, aber:
Sie hat manchmal große Probleme mit dem Laufen und dem Gleichgewichtssinn. Letztes Jahr im Englandurlaub war das schon schlimm. Doch dann ist sind wir ausem Urlaub zurück gewesen und sie ist dann direkt ins Krankenhaus nach Krefeld gekommen und wurde dort super behandelt. Also falls ihr irgetnwo da inner Nähe herkommt, das ist sehr zu empfehlen.
Nun spritzt sich meine Mutter jeden 2.Tag Interferon und es geht ihr gut. Sie hatte die Wahl jeden 2.Tgaeine kleinere Menge zu spritzen oder 1 mal in der Woche eine größere Menge, doch manche vertragen es nicht so gut und sind am nächsten Tag sehr schlapp. Meine Mutter verträgt das aber ganz gut und sie hat keine Probleme.
So ich hoffe ich konnte dir vielleicht ein bisschen was von meiner Mutter erzählen, aber weiterbringen tuts dir warscheinlich nicht
Wenn du noch Fragen hast, meld dich. Ich hab zwar auch nich so wirklich nene Plan davon, aber vielleicht kann ich helfen.

cu daLibero

[ Diese Nachricht wurde geändert von: daLibero am 2004-11-11 22:10 ]

@ MichaG: Danke, für den Ratschlag! Wir haben uns vorgestern an einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Ich hatte vorher ziemlich Angst, dass in dieser Gruppe vielleicht nur ältere Betroffene sind die vielleicht schon seit Jahrzenten an MS leiden und vielleicht viele an den Rollstuhl gebunden sind - hatte große Angst dass meine Freundin dann denkt, dass alle MS-Patienten sich unwiderruflich an den Rollstuhl gewöhnen müssten. Es waren zwar überwiegend ältere Betroffene, aber die meisten waren noch recht selbständig. Das gibt einem wirklich Kraft. Werden der Gruppe wohl erhalten bleiben.

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I love this game

[ Diese Nachricht wurde geändert von: eisen05 am 2004-11-10 21:09 ]

@daLibero: Danke für deinen Erfahrungsbericht!! Meine Freundin spritzt sich ein mal die Woche Avonex. d. h. ich da meine Freundin sehr große Angst vor Spritzen hat und die Nadel sehr lang ist, da das Mittel direkt in den Oberschenkel-Muskel muss. Die Nebenwirkungen waren die ersten Wochen die Hölle, zum Glück ist mein Artbeitgeber (Kommunalverwaltung) da einsinnig und ich konnt sie morgens nach dem Sprizen meist noch etwas pflegen. Der Körper gewöhnt sich langsam an das Medikament und das Spritzen geht inzwischen fast wie von Hand

Hab auch Erfahrungen gemacht mit dieser Krankheit.
Mein Opa litt über 15 Jahre an dieser Krankheit und er ist diesen Sommer daran Gestorben.
Es muss aber nicht bei jedem so sein. Die Krankheit hat verschiedene Auswirkungen auf die Menschen. Bei manchen schreitet sie sich schnell fort, aber bei vielen auch langsam. Teilweise hat man auch kaum Probleme bei MS (ist aber selten der Fall)

Lasst euch auf jeden Fall gut beraten, am besten von mehreren Ärzten oder ähnliches.
Wünsche deiner Freundin (und euch) auf jeden Fall alles Gute und hoffe das es nicht so schlimm wird

Die Mutter meiner letzten Freundin hat auch MS.

Bei Ihr gab es aber nur ein oder zwei Schübe & mittlerweile steht die Krnakheit seit Jahren still & hat sich nicht weiter verschlimmert. Der Ablauf ist wohl sehr individuell und kann wohl auch stehenbleiben.

Ich würde mich belesen und mit Ärzten darüber sprechen. Gerade solche Erlebnisse wie viele stark gezeichnete in den Selbsthilfegruppen, können im frühen Stadium bestimmt sehr stark demotivieren.

Keiner von meinen Verwandten hat MS. ABer meine Mutter hat Fibromyalgie. Das ist eine Rheuma-Art. Ich finde, dass man es ein wenig mit MS vergleichen kann. Der Verlauf der Krankheit ist auch unterschiedlich, was die Patienten angeht. Es gibt zudem auch immer Rheuma-Schübe. Dann tun ihr alle Muskeln weh und sie kann sich keinen Zentimeter mehr bewegen. Vor einem Halben Jahr lag sie 2 Tage diurchgehend im Bett und konnte absolut nichts machen. Es waren wohl Höllenschmerzen zur Toilette zu gehen. Zudem muss sie ANti-Depressiva nehmen, damit sie nicht in Depressionen verfällt. (weiß jetzt nciht, ob das bei MS auch sein aknn, glaub aber schon.) So, jetzt nun der Tip: Sie hat sich mehrere Bücher über die Krankheit bestellt, u.a. ein buch, wo Betroffene ihre Erfahjrungen mit der Krankheit schildern. Sie sagt, dass ihr vor allem dieses Buch sehr hilft. Daher finde ich auch die Selbsthilfe-Gruppe empfehlenswert. Kann deiner Freundin auch nur empfeheln, dass sie sich wieter über die Krankheit informiert und vor allem den Kontak mit Betroffenen sucht.

Danke, für eure Antworten.

Man wundert sich immer wieder, dass so viele Menschen an MS erkrankt sind. Vor der Diagnose haben wir uns keine Gedanken gemacht, wer alle MS hat - weil man mit der Krankheit nichts zu tun hatte. Nach der Diagnose und nach Gesprächen mit Verwandten und Bekannten wundert man sich wirklich von wie vielen Betroffenen man hört.

Hallo eisen,

ich bin von einem comunio-Mitspieler auf Deinen Beitrag aufmerksam gemacht worden.

Also ich heiße Peter und bin 33 Jahre alt und meine Ehefrau -die gerade neben mir sitzt- heißt Veronika und ist 27 Jahre. Sie hat seit ca. 9 Jahren MS. Ich hatte sie kennengelernt als sie bereits MS hatte. Insofern scheinen sich unsere Geschichten zu ähneln.

Meine Frau hatte zunächst ebenfalls Avonex (Interferon) gespritzt bekommen. Doch leider hat sie es nicht so gut vertragen und mußte dies absetzen. Wie wir mittlerweile erfahren haben galt Avonex zunächst als großer Durchbruch in der MS-Behandlung. Aber mittlerweile sind die Fachärzte auch nicht mehr davon begeistert, da man festgestellt hat, dass es ca bei einem Drittel hilft, bei einem Drittel eher schadet und bei einem Drittel gar keine Wirkung erzielt wird. MS wird auch als die Krankheit der 1000 Gesichter beschrieben, weil der Krankheitsverlauf bei JEDEM total anders verläuft. Er muß nicht zwangsläufig zum Rollstuhl führen! Meine Frau hat daraufhin eine Weile eine sogenannte linolsäurearme Ernährung nach Hebener/Fratzer gemacht, weil medizinisch wohl immer mehr Hinweise auf die Ernährung zielen (bestimmte Fettsäuren sind schädlich für MSler) - es ist auch sehr ratsam Stress von MSlern fernzuhalten.

Ich will jetzt nicht zu sehr in die Detail gehen. Wenn ihr mehr Kontakt haben wollt, könnt ihr Euch ja mal melden unter veraikon@freenet.de

Ansonsten wünschen wir Euch alles Gute und Mut zum Kämpfen

Gruß, Peter u. Veronika

Auch wenn mein Beitrag nichts zu dem Thread beiträgt (meine Erfahrungen mit MS beschränken sich auf die therapeutische Ebene, da ich eine gewisse Zeit in der Krankenpflege tätig war), muss ich gerade mal anmerken, dass mich dieser Thread über alle Maßen positiv erfreut. Es ist wirklich schön zu sehen, dass man sich hier gegenseitig ernst nimmt und auch wichtige Themen mit dem gehörigen Respekt behandelt werden.

Ich wünsche den MS-Betroffenen alle Kraft die sie brauchen und den Mut sich und das Ziel (die Krankheit in den Griff zu bekommen) nicht aus den Augen zu verlieren.

Ich kenne mich eigentlich auch nicht wirklich mit der Krankheit aus. Letztes Jahr hatten wir (Real&Ich) in der Schule das Buch BluePrint gelesen. Es hat auch was mit Multiple Sklerose zu tuen. Ich will euch von diesem Buch abraten. Es nimmt eher den Mut. Falls ihr es irgendwie in die Hände bekommt, lasst es liegen.

@Real: Ist doch so, oder?

Ja, würde ich auch sagen.
Das Buch mag zwar ganz interessant sein, um dich über MS zu informieren. Aber wenn man selber erkrankt ist, wird es wahrscheinlich nur Depressionen in einem wecken.
Verfilmt wurde der Film auch.

Zitat:

Verfilmt wurde der Film auch.

Das find ich ja intressant!

Vor allem müsst ihr aufpassen, dass die Krankheit Eure Beziehung nicht zerstört ! Auch wenn sich das jetzt kurz nach der Diagnose erstmal blöd anhört: seht zu, dass MS nicht das einzige Thema ist, über das ihr sprecht. Vergesst nicht das restliche Leben und alle anderen Probleme, sonst zerbrecht ihr irgendwann an der Krankheit.

Also ich kann MichaG nur zustimmen! Man muß die Krankheit akzeptieren, sie aber nicht im Vordergrund Euren Lebens sehen. Meine Frau und ich leben vorrangig einen ganz normalen Tagesablauf. Die Krankheit ist da eher Nebenrolle, obwohl man manchmal schon damit konfrontiert wird..... aber MS bestimmt nicht unser Leben!

Was ich übrigens noch vergessen hatte: Hitze/Wärme (also z.B. im Sommer) sollten MS-Patienten ebenfalls meiden, da dies Schübe auslösen kann!

Hi Leute, ich war einige Tage nicht im Netz. Bin wahnsinnig erfreut, dass noch so viele auf das Thema geantwortet haben.

DANKE!!

@LuppiLee: Werd mich auf jeden Fall mit Dir in Kontakt setzen, Danke für das Angebot!! MS ist im Moment noch Regisseur unseres Leben aber wir sind glaube ich auf dem richtigen weg. Lenken uns viel ab und unternehmen so viel (wie halt) möglich ist. Gestern waren wir in Osnabrück beim Rosenstolz-Konzert (meine Freundin ist großer Fan, als Vorband kam für uns überraschend Juli auf die Bühne Sonst kämpft Sie leider im Moment viel mit Müdigkeit und Rückenschmerzen, aber wir gehen starken Mutes in die Zukunft...

Gruß vom eisen

also ich besitze nicht viele kenntnisse über diese krankheit.
ich habe nur gehört,dass es ein illegales mittel gegen ms gibt,und das sind cannabinole!
ich weiss jetzt nicht,ob das die richtige lösung ist;-) ,aber mehr kann ich euch nicht sagen,tut mir leid.
ich wünsche euch beiden alles gute für die zukunft!

meine mutte rhat ms
das tut mir auch sehr leid
ich fühle mit dir
meine mutter erblindete zeitweise mit 17jahren,als sie schon ms hatte und konnte sich nicht mehr bewegen etc...
jetzt is sie 40 und es kommt langsam wieder zum vorschein und sie hatte einen neuen schub...
sie war wieder bei diversen untersuchungen und bekam infusionen etc...
jetzt geht es ihr wiede rhalbswegs besser

@LuppiLee: Mein email-Posteingang war total überfüllt, hab keine Nachrichten mehr bekommen und es wurden mir auch keine nachgesendet. Weiß also nicht, ob Du mir schon geantwortet hast. Werd Dich nochmal per email versuchen zu erreichen.

So, ich fahr jetzt über's Wochenende mit meiner besseren Hälfte ins Blaue, ablenken!!

Allen vielen Dank für die netten Worte!!! Find ich echt klasse!!!

Gruß vom eisen

Hallo zusammen!

Es soll bald ein neues Medikament auf den Markt kommen, bzw ist schon. Ein angebliches Wundermittel, aber das wurde von Avonx ja auch damals gesagt. Für meine Freundin wäre es aber nicht schlecht da sie vor den Spritzen Angst hat (Avonex wird direkt in den Oberschenkelmuskel gespritzt, bisher muste ich immer ran) Dieses neue Mittel Natalizumab (TYSABRI®, vormals Antegren®) wird nur alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Hier mehr: http://www.dmsg.de/index.php?kategorie=therapien&cnr=13&anr=911

Gruß vom eisen

Das klingt doch sehr erfreulich
Ich hoffe das dieses Tysabri hilfreich ist, auch wenn es wohl noch dauert bis es zugelassen wird.
Ich hoffe, dass auch ihr das gut meistert!
Sry das ich nicht helfen kann, aber ich habe keine erfahrung damit. Ich wollte mich auch nur positiv darüber äußern wie hier geholfen wird, wenn man sieht wie oft solch ernstes Thema dafür genommen wird um scheiße zu erzählen oder mut zu nehmen!
In diesem Sinne .. viel glück für die Zukunft !

Tut mir leid wenn ich das Thema schon wieder hochhole – dem es nervt, der möge mir verzeihen – vielleicht ist das nur eine Art von Sorgenbewältigung für mich...

Meine Freundin wurde gestern Abend noch in Krankenhaus eingeliefert. Sie ist wohl zwischen 15 und 15.15 Uhr bewusstlos geworden, auf den Boden geknallt (schöne Beule), dann hatte sie während ihrer 1 – 1 ½ Bewusstlosigkeit wohl einen Krampfanfall, da die Zunge blutig war und sie schon gestern Abend im ganzen Körper Muskelkater hatte. Sie wohnt alleine (d. h. wenn ich nicht auf der Arbeit bin, bin ich meist bei ihr) und ich hatte über einen Monat einen Krankenschein (Bruch des Sprunggelenk) und ausgerechnet seit dieser Woche arbeite ich wieder auf eigene Verantwortung gegen den Rat des Arztes. Ich fühl mich echt scheiße...

Hört sich alles viel schlimmer an als es ist, ihr ging es vor dem Zusammenbruch gut und nachher hatte sie außer Kopfschmerzen (wegen den Aufprall) auch keine weiteren Beschwerden als Muskelkater und eine zerbissene Zunge.

Noch weiß keiner, welche Ursache die ganze Geschichte hat. Ob es von ihrer Krankheit kommt, ist auch noch unklar.

Also abwarten....

Viele Grüße, eisen

Au mann! Les den Thread jetzt zum ersten mal und muss sagen wenn man so was liest weiß man eigentlich erst zu schätzen das es einem selbst und vor allem seiner Familie gut geht.

@eisen

Ich kenne mich nicht mit MS aus, aber es ist sicher kein Zukcerschlecken... Du und vor allem deine Freundin tuen mir wirklich Leid! Ich hoffe das es nicht zu schlimm wird / ist und das ihr trotzdem eine glückliche Zeit habt!!! Ich weiß, dass das was ich hier schreibe es sicherlich nicht leichter macht aber ich kann es nachvollziehen das es schwer für euch sein muss, hatte in meinem Bekanntenkreis auch jemanden mit ner schlimmen Erkrankung, war zwar kein MS aber irgenwas anderes Schlimmes... Also wie gesagt alles Gute von meiner Seite!!!